3. Au quotidien...
3.1.La réaction des parents à la naissance
Pour la majorité des parents, c'est un coup dur, « le ciel nous est tombé sur la tête et après, on a dû suivre le mouvement » m'écrit l'un d'eux, « un coup de massue sur la tête » . Ils ne sont bien souvent pas prêts à affronter une telle réalité, autant de difficultés. En plus, un grand nombre d'entre eux sont contraints à passer les premières semaines après la naissance de cet enfant à l'hôpital et donc, « se sentent un peu dépossédés de lui » . Mais une fois le choc passé, ils s'investissent « à 150% », font tout pour ce qu'ils peuvent pour améliorer sa vie. « C'est un combat de tous les instants » . Malgré cela, il peut leur être difficile d'accepter ses limites. C'est pourquoi ils essayent de les repousser au maximum et « doivent faire le deuil de ce qu'ils avaient projeté pour lui (bonne santé) » .
Parfois, ils doivent aussi faire face à d'autres réalités. Certains voient des membres de la famille (les grands-parents,...) fuir suite à l'annonce du syndrome. Des parents choisissent donc parfois de ne pas annoncer la nouvelle dès le début et de taire le handicap du nouveau-né du moins « le temps de faire sa connaissance ».
Le corps médical peut apporter une aide efficace et un grand réconfort, « Le personnel médical a été vraiment formidable et d'un grand soutien et cela nous a énormément aidés » . A l'opposé, il peut quelquefois s'avérer très démoralisant, « Le plus dur à vivre, c'est le pessimisme du corps médical qui voit tout en noir (...) et qui ne la (Philomène) voit que comme un syndrome » .
3.2. Réaction des autres enfants (fratrie)
On peut observer plusieurs types de réactions.
· Les frères et s½urs sont parfois un peu délaissés, les parents étant à l'hôpital avec l'enfant malade. De plus, celui-ci demande beaucoup plus d'attention, souvent il faut le nourrir, l'aider à se déplacer, supporter ses crises,... Tout cela au dépend des autres, d'où beaucoup de jalousie. Une thérapie familiale peut alors s'imposer.
· Dans certains cas, la fratrie accepte difficilement cet enfant différent. Il ne peut pas parler, jouer en groupe, aller faire du vélo, ... mais avec « le temps cela s'améliore ».
· Les autres membres de la famille le considèrent comme un enfant « normal et unique », mais ne parviennent quelquefois pas à accepter ses limites. « Ils attribuent trop souvent ses difficultés, ses sautes d'humeur à de la mauvaise volonté » .
· Autre réaction : les enfants « l'adorent » . Ils le protègent, l'entourent, le maternent,... « C'est une chance » dit un papa, « C'est la mascotte de la famille » .
3.3. Troubles comportementaux
Il ressort de mon enquête que les enfants peuvent ou non présenter des troubles comportementaux en fonction des périodes de l'année. Tous, même ceux sans troubles apparents, sont sensibles à la fatigue (ils attrapent des manies comme regarder l'horloge, répéter la même chose,...), fragiles face à la société et ont besoin d'énormément de repères pour se sentir bien et en sécurité.
Certains enfants sont assez atteints. Ils se frappent la tête contre les murs, s'arrachent les cheveux, se mordent eux-mêmes ou les autres, ont de grosses colères, des crises d'angoisse, de stress,... Ceci est sans doute lié à la durée des hospitalisations, à l'éloignement des familles et aux autres problèmes de communication, d'alimentation,... Cette agressivité peut être aussi un moyen d'entrer en contact avec quelqu'un d'autre ou une manière d'exprimer leur douleur physique et psychique.
Les parents ne savent pas toujours garder l'enfant ou le jeune « charge » à domicile en raison de son agressivité et les institutions n'ont pas toujours les moyens de les accueillir (certains malades demandent parfois deux éducateurs pour les calmer).
3.4. Relations sociales
On peut distinguer quatre types d'attitudes envers les autres.
· L'enfant atteint est surprotégé par son entourage (à cause de sa petite taille et son manque d'équilibre) et a des relations exclusives avec les autres, comme si ceux-ci lui appartenaient. De cette manière, il se sent plus en sécurité et soutenu. Les scientifiques expliquent ce comportement : dans un groupe, beaucoup d'informations sont à traiter en même temps, ce que le jeune n'est pas capable de faire. Cependant, un enfant « charge » doit réaliser ses expériences comme tous les autres, cela fait partie de son développement.
· Le jeune atteint « joue de la séduction et fait comme s'il n'avait rien » . Il n'évoque jamais ses difficultés, n'accepte pas facilement ses limites et est donc très susceptible. « Il laisse un souvenir marqué là où il passe » .
· En raison du retard dans leur développement, certains se sentent mieux en compagnie de plus jeunes. Par exemple, une adolescente de 16 ans a exclusivement des amies de 13-14 ans. Face à un enfant plus jeune, elle peut s'adapter plus facilement, le rythme (paroles,...) étant diminué. Au contraire, d'autres préfèrent les adultes avec lesquels ils ont l'impression d'être comme dans un cocon les protégeant.
· La plupart s'isolent des autres et ont du mal à aller vers eux car ils se savent différents et ont l'impression d'être rejetés (« car il n'est pas assez performant (en sport) » ). Ils n'ont pas beaucoup d'amis (certains vont même jusqu'à refuser de sortir de leurs habitudes et lieu de vie et déclenchent des actes violents quand ils y sont obligés). Un adulte m'a confié qu'en grandissant, ce comportement change.
3.5. Communications
Tous les modes de communication peuvent convenir aux enfants CHARGE, mais chacun doit choisir celui qu'il préfère. Il n'est pas rare qu'ils en utilisent des différents pour la réception et l'expression. Néanmoins, la parole est souvent le mode choisi. L'emploi du langage signé et des images symboles leur pose problème à cause de leurs anomalies (faible tonus musculaire,...).
Malgré tout, beaucoup de personnes atteintes (même celles parlant correctement) éprouvent des difficultés à se rappeler le vocabulaire, à engager la conversation, à articuler (que ce soit dans la langue parlée ou des signes) et ont très peu d'imagination. Leur donner un thème (objet, image, mot) peut donc s'avérer utile. Laisser l'enfant s'exprimer et bien observer ses expressions, sa posture,... est par conséquent primordial.
Les personnes ayant répondu à mon enquête parlent d'une communication normale grâce au port d'appareils auditifs en cas de surdité, mais conseillent de leur faire face lors d'une conversation, ce qui leur permet de lire sur les lèvres. On peut aussi remarquer que certains comprennent un message sans toutefois pouvoir y répondre.
Les jeunes atteints utilisent comme tous ceux de leur âge, les sms, mails, ...
3.6. Enseignement et institutions
Très peu d'enfants sont dans le cycle normal, la majorité étant dans des classes annexées. Celles-ci répondent mieux à leurs anomalies (surdité, cécité,...). Certains ont aussi parfois recours aux aménagement du temps scolaire pour ne pas être trop fatigué (effets voir « troubles comportementaux »). Une intégration en milieu ordinaire apporte énormément sur le plan des relations et de la vie sociales. Elle nécessite une équipe pédagogique adaptée qui pourra le guider dans ses activités et faciliter la tache de l'institutrice.
Dans mon questionnaire, il semble que beaucoup vont dans des institutions. En voici quelques-unes :
- SESSD : service d'éducation et de soins spécialisé à domicile. Sa mission est de permettre à l'enfant de grandir et de se développer dans sa famille, en incluant les soins de santé dans sa journée.
- IEM : institut d'éducation motrice. Il offre un projet personnalisé de scolarisation, un accompagnement dans la vie sociale et un soutien médical.
- SESSAD : service d'éducation spécialisée et de soins à domicile.
- CESAD : comité d'études, d'éducation et de soins auprès des personnes
- SSEFIS : service de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration scolaire. Il assure des actions orthophonique et apporte un soutien pédagogique ainsi que médico-psychologique. Il s'étend de l'école maternelle à l'enseignement secondaire.
- APIDAY : service qui accueille des enfants sourds moyens, sévères et profonds de 0 à 12 ans
- APAJH : association pour adultes et jeunes handicapés. Elle s'occupe essentiellement de l'intégration scolaire, sociale et professionnelle en proposant des foyers ou des services d'accompagnement.
- CLIS : classes d'intégration scolaire. Leurs objectifs est de permettre à des élèves handicapés de suivre un parcours normal mais adapté à leurs capacités.
- CESSA : centre éducation spécialisé pour sourds-aveugles. Il essaye de créer des conditions favorables au développement de la communication, en collaboration avec les familles.
- IRSA : institut royal pour sourds et aveugles
- CAMSP : centre d'action médico-sociale précoce. Il s'occupe de la prise en charge d'enfants de la naissance à 6 ans et permet un suivi médical de dépistage et la rééducation d'enfants handicapés.
- ...
3.7. Avenir
Cela reste une grande question pour un grand nombre de parents. La plupart même n'y pense pas : « on vit au jour le jour (ou plutôt à l'année) » .Un autre écrivait «Je m'interdis d'envisager. Chaque jour est nouveau.» . Ils essayent de leur apprendre à être le plus autonome possible mais la plupart des jeunes atteints passeront le reste de leur vie dans une institution ou un «foyer de vie» adapté à leur handicap.
3.1.La réaction des parents à la naissance
Pour la majorité des parents, c'est un coup dur, « le ciel nous est tombé sur la tête et après, on a dû suivre le mouvement » m'écrit l'un d'eux, « un coup de massue sur la tête » . Ils ne sont bien souvent pas prêts à affronter une telle réalité, autant de difficultés. En plus, un grand nombre d'entre eux sont contraints à passer les premières semaines après la naissance de cet enfant à l'hôpital et donc, « se sentent un peu dépossédés de lui » . Mais une fois le choc passé, ils s'investissent « à 150% », font tout pour ce qu'ils peuvent pour améliorer sa vie. « C'est un combat de tous les instants » . Malgré cela, il peut leur être difficile d'accepter ses limites. C'est pourquoi ils essayent de les repousser au maximum et « doivent faire le deuil de ce qu'ils avaient projeté pour lui (bonne santé) » .
Parfois, ils doivent aussi faire face à d'autres réalités. Certains voient des membres de la famille (les grands-parents,...) fuir suite à l'annonce du syndrome. Des parents choisissent donc parfois de ne pas annoncer la nouvelle dès le début et de taire le handicap du nouveau-né du moins « le temps de faire sa connaissance ».
Le corps médical peut apporter une aide efficace et un grand réconfort, « Le personnel médical a été vraiment formidable et d'un grand soutien et cela nous a énormément aidés » . A l'opposé, il peut quelquefois s'avérer très démoralisant, « Le plus dur à vivre, c'est le pessimisme du corps médical qui voit tout en noir (...) et qui ne la (Philomène) voit que comme un syndrome » .
3.2. Réaction des autres enfants (fratrie)
On peut observer plusieurs types de réactions.
· Les frères et s½urs sont parfois un peu délaissés, les parents étant à l'hôpital avec l'enfant malade. De plus, celui-ci demande beaucoup plus d'attention, souvent il faut le nourrir, l'aider à se déplacer, supporter ses crises,... Tout cela au dépend des autres, d'où beaucoup de jalousie. Une thérapie familiale peut alors s'imposer.
· Dans certains cas, la fratrie accepte difficilement cet enfant différent. Il ne peut pas parler, jouer en groupe, aller faire du vélo, ... mais avec « le temps cela s'améliore ».
· Les autres membres de la famille le considèrent comme un enfant « normal et unique », mais ne parviennent quelquefois pas à accepter ses limites. « Ils attribuent trop souvent ses difficultés, ses sautes d'humeur à de la mauvaise volonté » .
· Autre réaction : les enfants « l'adorent » . Ils le protègent, l'entourent, le maternent,... « C'est une chance » dit un papa, « C'est la mascotte de la famille » .
3.3. Troubles comportementaux
Il ressort de mon enquête que les enfants peuvent ou non présenter des troubles comportementaux en fonction des périodes de l'année. Tous, même ceux sans troubles apparents, sont sensibles à la fatigue (ils attrapent des manies comme regarder l'horloge, répéter la même chose,...), fragiles face à la société et ont besoin d'énormément de repères pour se sentir bien et en sécurité.
Certains enfants sont assez atteints. Ils se frappent la tête contre les murs, s'arrachent les cheveux, se mordent eux-mêmes ou les autres, ont de grosses colères, des crises d'angoisse, de stress,... Ceci est sans doute lié à la durée des hospitalisations, à l'éloignement des familles et aux autres problèmes de communication, d'alimentation,... Cette agressivité peut être aussi un moyen d'entrer en contact avec quelqu'un d'autre ou une manière d'exprimer leur douleur physique et psychique.
Les parents ne savent pas toujours garder l'enfant ou le jeune « charge » à domicile en raison de son agressivité et les institutions n'ont pas toujours les moyens de les accueillir (certains malades demandent parfois deux éducateurs pour les calmer).
3.4. Relations sociales
On peut distinguer quatre types d'attitudes envers les autres.
· L'enfant atteint est surprotégé par son entourage (à cause de sa petite taille et son manque d'équilibre) et a des relations exclusives avec les autres, comme si ceux-ci lui appartenaient. De cette manière, il se sent plus en sécurité et soutenu. Les scientifiques expliquent ce comportement : dans un groupe, beaucoup d'informations sont à traiter en même temps, ce que le jeune n'est pas capable de faire. Cependant, un enfant « charge » doit réaliser ses expériences comme tous les autres, cela fait partie de son développement.
· Le jeune atteint « joue de la séduction et fait comme s'il n'avait rien » . Il n'évoque jamais ses difficultés, n'accepte pas facilement ses limites et est donc très susceptible. « Il laisse un souvenir marqué là où il passe » .
· En raison du retard dans leur développement, certains se sentent mieux en compagnie de plus jeunes. Par exemple, une adolescente de 16 ans a exclusivement des amies de 13-14 ans. Face à un enfant plus jeune, elle peut s'adapter plus facilement, le rythme (paroles,...) étant diminué. Au contraire, d'autres préfèrent les adultes avec lesquels ils ont l'impression d'être comme dans un cocon les protégeant.
· La plupart s'isolent des autres et ont du mal à aller vers eux car ils se savent différents et ont l'impression d'être rejetés (« car il n'est pas assez performant (en sport) » ). Ils n'ont pas beaucoup d'amis (certains vont même jusqu'à refuser de sortir de leurs habitudes et lieu de vie et déclenchent des actes violents quand ils y sont obligés). Un adulte m'a confié qu'en grandissant, ce comportement change.
3.5. Communications
Tous les modes de communication peuvent convenir aux enfants CHARGE, mais chacun doit choisir celui qu'il préfère. Il n'est pas rare qu'ils en utilisent des différents pour la réception et l'expression. Néanmoins, la parole est souvent le mode choisi. L'emploi du langage signé et des images symboles leur pose problème à cause de leurs anomalies (faible tonus musculaire,...).
Malgré tout, beaucoup de personnes atteintes (même celles parlant correctement) éprouvent des difficultés à se rappeler le vocabulaire, à engager la conversation, à articuler (que ce soit dans la langue parlée ou des signes) et ont très peu d'imagination. Leur donner un thème (objet, image, mot) peut donc s'avérer utile. Laisser l'enfant s'exprimer et bien observer ses expressions, sa posture,... est par conséquent primordial.
Les personnes ayant répondu à mon enquête parlent d'une communication normale grâce au port d'appareils auditifs en cas de surdité, mais conseillent de leur faire face lors d'une conversation, ce qui leur permet de lire sur les lèvres. On peut aussi remarquer que certains comprennent un message sans toutefois pouvoir y répondre.
Les jeunes atteints utilisent comme tous ceux de leur âge, les sms, mails, ...
3.6. Enseignement et institutions
Très peu d'enfants sont dans le cycle normal, la majorité étant dans des classes annexées. Celles-ci répondent mieux à leurs anomalies (surdité, cécité,...). Certains ont aussi parfois recours aux aménagement du temps scolaire pour ne pas être trop fatigué (effets voir « troubles comportementaux »). Une intégration en milieu ordinaire apporte énormément sur le plan des relations et de la vie sociales. Elle nécessite une équipe pédagogique adaptée qui pourra le guider dans ses activités et faciliter la tache de l'institutrice.
Dans mon questionnaire, il semble que beaucoup vont dans des institutions. En voici quelques-unes :
- SESSD : service d'éducation et de soins spécialisé à domicile. Sa mission est de permettre à l'enfant de grandir et de se développer dans sa famille, en incluant les soins de santé dans sa journée.
- IEM : institut d'éducation motrice. Il offre un projet personnalisé de scolarisation, un accompagnement dans la vie sociale et un soutien médical.
- SESSAD : service d'éducation spécialisée et de soins à domicile.
- CESAD : comité d'études, d'éducation et de soins auprès des personnes
- SSEFIS : service de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration scolaire. Il assure des actions orthophonique et apporte un soutien pédagogique ainsi que médico-psychologique. Il s'étend de l'école maternelle à l'enseignement secondaire.
- APIDAY : service qui accueille des enfants sourds moyens, sévères et profonds de 0 à 12 ans
- APAJH : association pour adultes et jeunes handicapés. Elle s'occupe essentiellement de l'intégration scolaire, sociale et professionnelle en proposant des foyers ou des services d'accompagnement.
- CLIS : classes d'intégration scolaire. Leurs objectifs est de permettre à des élèves handicapés de suivre un parcours normal mais adapté à leurs capacités.
- CESSA : centre éducation spécialisé pour sourds-aveugles. Il essaye de créer des conditions favorables au développement de la communication, en collaboration avec les familles.
- IRSA : institut royal pour sourds et aveugles
- CAMSP : centre d'action médico-sociale précoce. Il s'occupe de la prise en charge d'enfants de la naissance à 6 ans et permet un suivi médical de dépistage et la rééducation d'enfants handicapés.
- ...
3.7. Avenir
Cela reste une grande question pour un grand nombre de parents. La plupart même n'y pense pas : « on vit au jour le jour (ou plutôt à l'année) » .Un autre écrivait «Je m'interdis d'envisager. Chaque jour est nouveau.» . Ils essayent de leur apprendre à être le plus autonome possible mais la plupart des jeunes atteints passeront le reste de leur vie dans une institution ou un «foyer de vie» adapté à leur handicap.
